Mon combat contre les crises non épileptiques psychogènes : un témoignage d'espoir

En octobre 2021, ma vie a pris un tournant brutal et imprévu. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à faire des crises non épileptiques psychogènes (CNEP). Une expérience bouleversante, difficile à accepter et encore plus difficile à surmonter. J'avais l'impression d'être seule face à ce chaos, perdant le contrôle de mon corps et de mon esprit. Je me sentais dériver dans un monde noir et flou, épuisée, perdue et terrifiée par ce qui m'arrivait.

Comment tout à commencé :

En deuxième année de BTS Tourisme, je suis une jeune femme comblée, solaire et pleine de vie. J'aime créer de nouveaux souvenirs inoubliables avec mes proches, rigoler, faire la fête et croquer la vie à pleines dents. À 22 ans, en bonne santé, j'aspire à devenir la meilleure version de moi-même et à réaliser tous mes rêves.

Malheureusement, la vie en a décidé autrement.

En octobre 2021, lors d'un voyage au Portugal, la première crise survient.

Je suis au restaurant avec mes proches, profitant de la journée, quand soudain je me sens mal. Une sensation de flottement m'envahit et je commence à hyperventiler. Mon cœur s'emballe. Je regarde mon groupe et leur dis que je ne me sens pas bien, que j'ai besoin de prendre l'air.

Avant même de pouvoir me lever, mon corps semble lâcher, mon esprit est emprisonné. J'entends tout ce qui se passe autour de moi, mais je ne contrôle plus rien. Tous mes membres se mettent à trembler et je manque de tomber de ma chaise. Ma mère me rattrape, juste à temps, me tenant contre elle pour m'empêcher de chuter. Elle demande à mon compagnon, qui panique, de rester calme et de demander un verre d'eau avec du sucre au serveur. Tout le monde s'active autour de moi, chacun essayant de m'aider comme il le peut, tandis que je suis coincée dans un corps qui ne répond plus.

C'est au bout de nombreuses minutes que les tremblements cessent, que mes yeux s'ouvrent et que je recommence à sentir le bout de mes doigts, mes jambes et mes bras.

Cette première crise a marqué le début d'un long et difficile combat contre moi même, une épreuve qui a bouleversé ma vie de manière inattendue.

Les crises : une terreur incontrôlable

Les crises elles-mêmes étaient effrayantes. Je les sentais venir, mais je ne pouvais les empêcher.

Elle pouvaient arriver n'importe quand, n'importe où et sans aucun élèment déclencheur particulier. Je sentais une grosse angoisse m'envahier des pieds jusqu'à la tête, comme une vague de chaleur oppressante Je commencait à hyperventiler et mon coeur s'embalait. C'est ensuite que mon corps se contractait violemment, se mettait à trembler et que je perdais toute notion d'espace. Je restais cependant consciente de ce qui se passait autour de moi, mais il m'était impossible de localiser mes jambes, mes mains, mes bras .... C'etait comme si mon âme était perdue dans le noir, coincée, seule et minuscule dans l'immensité de mon corps. J'entendais tout, mais j'étais incapable de réagir. Comme enfermée dans une bulle qui me coupait du monde réel. j'avais envie de crier, mais aucun son ne sortait de ma bouche. Je devais simplement attendre que la crise passe, parfois jusqu'à dix ou quinze minutes d'angoisse pure.

À la fin de chaque crise, j'étais complètement épuisée, mes muscles endoloris par les contractions, mon esprit engourdi par la terreur et le désespoir. Mon corps me lâchait, et je me sentais impuissante.

Le jour du diagnostic : une révélation dévastatrice

C'est le jour où le ciel m'est tombé sur la tête.

Après avoir eu une énième crise en plein cours, l''école a dû appeler les pompiers et j'ai été transportée à l'hôpital en urgence. Après avoir été soumise à une batterie de tests : prise de sang, électrocardiogramme, électroencéphalogramme, IRM et divers examens neurologiques, c'est une neurologue de l'hôpital qui m'a annoncé que je souffrais enfaite de crises non épileptiques psychogènes, provoquées par les traumatismes de mon enfance que je n'avais apparement pas surmonté.

C'était une réaction purement médical face a des difficultés psychologiques passés.

J'ai eu la sensation réelle que le ciel me tombait sur la tête, comme si tout le poids du monde se posait violemment sur mes epaules. J'étais complètement anéantie et j'ai fondu en larme sans pouvoir m'arrêter.

Lorsque j'ai quitté le rendez-vous et pris ma voiture pour rentrer chez moi, mon coeur se brisa en de millions de morceaux. J'ai pleuré, hurlé, frappé.... Tout mon monde s'écroulait devant mes yeux.

Je croyais avoir surmonté ces traumatismes, les avoir laissés derrière moi pour vivre ma vie de jeune femme. Découvrir que mon passé me hantait encore a été un choc dévastateur. J'avais l'impression que tous mes efforts pour aller de l'avant avaient été vains. Pendant plusieurs jours, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, submergée par un sentiment profond d'injustice et de déception. C'était comme si une porte que j'avais fermée depuis longtemps venait de s'ouvrir à nouveau, révélant des blessures que je croyais guéries.

Je me sentais trahie par mon propre esprit, comme si toutes mes tentatives de guérison avaient été inutiles. L'idée que mon passé me suivait encore, influençant ma santé et ma vie quotidienne, était insupportable. J'avais l'impression de n'avoir fait aucun progrès, et cela m'a plongée dans un désespoir profond.

Comprendre pour avancer

On m'a expliqué que ce qui m’arrivait n’était pas rare chez les jeunes femmes ayant subi des traumatismes durant l’enfance ou l’adolescence. Comme moi, elles se retrouvent à lutter contre des manifestations physiques de leur douleur émotionnelle, leur corps exprimant ce que leur esprit tente d’enfouir. Comprendre cela m’a apporté un certain réconfort, car cela signifiait que je n’étais pas « folle », que ces crises avaient une explication. Mais malgré cette prise de conscience, la route vers la guérison semblait encore longue, incertaine et semée d’embûches.

En effet, j’apprenais que je n’étais pas la seule à vivre cela… et pourtant, je n’en avais jamais entendu parler. Ce trouble semblait invisible, absent des discussions, des témoignages, des articles. Je me suis alors lancée dans des recherches frénétiques, espérant trouver des réponses, un témoignage qui résonnerait avec mon histoire, une solution, une lueur d’espoir. Mais mes recherches ne menaient à rien. Rien. Aucune explication concrète. Aucun remède miracle. Aucun témoignage rassurant.

Et c’est ainsi que la solitude est venue s’ajouter à la longue liste des fardeaux que je portais déjà. J’avais beau savoir que d’autres vivaient la même chose, je me sentais terriblement seule face à mon combat, enfermée dans mon propre corps, prisonnière d’une souffrance que personne ne semblait pouvoir comprendre.

La force du soutien

Ce qui m’a finalement sauvée, c’est le soutien inestimable de mes amies et de mes professeures.

Elles étaient là, témoins impuissantes de mes crises. Elles voyaient et ressentaient ma détresse, ma peur, mon épuisement. Elles vivaient ces moments avec moi, sans jamais réellement pouvoir les arrêter. Mais au lieu de détourner le regard ou d’accepter cette souffrance comme une fatalité, elles ont voulu comprendre.

Elles ont cherché des réponses, des explications, des solutions. Peut-être même, dans un espoir un peu fou, un remède miracle qui aurait le pouvoir de me libérer de ce fardeau. Et, d’une certaine manière, elles ont réussi.

Grâce à leur détermination et à leur soutien inébranlable, mes amies et mes professeures ont fini par trouver une issue.

En plus de me conseiller d’explorer des médecines alternatives (nombreux sont les articles que je vais écrire à ce sujet 😉), elles m’ont surtout encouragée à essayer l’EMDR (désensibilisation et retraitement par des mouvements répétitifs alternés).

Ce fut un tournant décisif. Grâce à ces séances, j’ai commencé à affronter mes traumatismes, à comprendre les mécanismes qui enfermaient mon corps dans ces crises incontrôlables. Le chemin a été long, difficile, souvent douloureux. Mais jamais je n'ai oublié ce qu'elles ont fait pour moi et cela m'a permis de tenir bon, de ne pas abandonner, de croire qu’un jour, enfin, ces crises cesseraient.

Elles ont fini par disparaître. Un an. Une séance par mois. Douze étapes pour retrouver mon corps et ma liberté.

Un message d'espoir

Si j’écris cet article aujourd’hui, c’est pour aider d’autres jeunes femmes qui traversent des moments similaires. Peut-être que mon expérience pourra en sauver au moins une, lui donner l’espoir et la force de continuer à se battre. Vous n’êtes pas seules.

Il est possible de surmonter ces épreuves, même si le chemin est long et semé d’embûches. Il est crucial de chercher et d’accepter l’aide des autres, car personne ne devrait affronter cela seule. J’en suis la preuve : grâce au soutien de mes proches et aux thérapies que j’ai suivies, j’ai retrouvé une grande partie de mon bien-être.

Mais la guérison n’est pas un parcours linéaire. Trois ans et demi après, il m’arrive encore d’avoir des crises, bien que bien plus rares. Elles surviennent lorsque la fatigue devient écrasante, lorsque le stress et l’anxiété deviennent ingérables, lorsque la pression est trop forte. Dans ces moments-là, mon corps me rappelle que je dois ralentir.

La différence, c’est qu’aujourd’hui, j’ai appris à les gérer, à ne plus les subir. Je peux même parfois les contrôler. Une bonne respiration, un environnement calme et peu lumineux, une concentration totale sur mon corps et les sensations qui m’habitent : autant d’outils qui m’aident à apaiser la tempête avant qu’elle ne m’emporte totalement. Et puis, je pense à autre chose, quelque chose qui me fait du bien. Je me projette dans un moment agréable, comme une sortie entre amis ou un projet excitant pour le week-end. Peu à peu, la crise perd son emprise sur moi.

Alors, si vous traversez cela, sachez qu’il y a de l’espoir. Les CNEP ne définissent pas qui vous êtes. Avec du temps, du soutien et des méthodes adaptées, on apprend à reprendre le contrôle. Et surtout, vous n’êtes pas seules.

Les CNEP ont bouleversé ma vie, mais elles m'ont aussi appris la résilience et l'importance du soutien. À toutes celles qui luttent, sachez qu'il y a de l'espoir. Vous pouvez trouver la lumière même dans les moments les plus sombres. Ne perdez jamais espoir et souvenez-vous que vous n'êtes pas seules. Ensemble, nous pouvons surmonter ces épreuves et construire un avenir meilleur.

Contactez-moi, je me ferai un plaisir de vous apporter des réponses 🤍